Com fortuna estimada em US$ 80 milhões – cerca de R$ 435 milhões -, de acordo com o Celebrity Net Worth, o ator Colin Farrell, de 50 anos, é pai de um rapaz com síndrome rara e sem cura. Discreto com a vida familiar, ele fez uma rara aparição com o filho James, de 23 anos, que vive com a Síndrome de Angelman, uma condição genética e neurológica rara que afeta o sistema nervoso.
O astro apareceu com o filho em uma imagem do documentário ‘The Slightest Touch’. Os dois surgiram se divertindo em um jardim e o público pode ver o quanto James já cresceu nos últimos tempos.
James é fruto do namoro do ator com Kim Bordenave, de quem ele já se separou. A primeira vez que o ator falou sobre o transtorno do filho foi em 2008, quando revelou o diagnóstico do rapaz. “Ele é um verdadeiro presente. Para mim, ele é exatamente como deveria ser”, afirmou.
Por causa da condição do filho, o ator investiu na criação da Colin Farrell Foundation, que é uma organização sem fins lucrativos para apoiar adultos com deficiência intelectual por meio de defesa de direitos e educação.
Além de James, Colin é pai de Henry, de 17 anos, fruto do namoro com Bachleda-Curús.
Síndrome de Angelman: Entenda o que é a condição genética que afeta o desenvolvimento
A Síndrome de Angelman é uma condição neurológica e genética rara que desperta a atenção da comunidade médica e de milhares de famílias pelo mundo. Descoberta na década de 1960 pelo pediatra britânico Harry Angelman, a síndrome é caracterizada por um atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, dificuldades na fala e alterações no equilíbrio. Apesar dos desafios diários, a condição chama a atenção pelo comportamento peculiar dos pacientes, frequentemente marcado por um semblante alegre, gargalhadas espontâneas e grande simpatia.
Qual é a causa genética da Síndrome de Angelman?
A síndrome é provocada por uma alteração genética no cromossomo 15, especificamente pela ausência ou pelo funcionamento inadequado do gene UBE3A recebido da mãe. Esse gene é fundamental para o desenvolvimento e funcionamento adequado do sistema nervoso central. Na grande maioria dos casos, a mutação ocorre de forma espontânea durante a formação das células reprodutivas ou no desenvolvimento embrionário inicial, sem histórico prévio na família.
Sintomas marcantes e diagnóstico
Os primeiros sinais costumam aparecer entre os 6 e 12 meses de vida da criança. O atraso em sentar, engatinhar ou andar costuma ser o primeiro motivo de alerta para os pais. Entre as principais características da síndrome, destacam-se:
- Ausência de fala ou uso de pouquíssimas palavras para se comunicar.
- Distúrbios no equilíbrio e na coordenação motora, com passos vacilantes ou rígidos.
- Comportamento extremamente alegre, com risos frequentes, entusiasmo e agitação motora.
- Distúrbios do sono, com necessidade reduzida de horas de descanso por noite.
- Crises convulsivas, que geralmente começam a se manifestar entre os 2 e 3 anos de idade.
O diagnóstico precoce e os exames
Chegar ao diagnóstico exato pode levar algum tempo, pois muitos sintomas se assemelham aos do autismo ou de outras paralisias cerebrais. O diagnóstico definitivo é confirmado por meio de exames genéticos específicos, como o teste de metilação do DNA do cromossomo 15 ou o estudo de microarranjo cromossômico, que identificam a falta de atividade do gene UBE3A.
Como funciona o tratamento e a rotina
Por se tratar de uma condição genética, a Síndrome de Angelman não tem cura, mas tratamentos multidisciplinares garantem um salto significativo na qualidade de vida dos pacientes. O acompanhamento reúne fisioterapia para fortalecer a musculatura, fonoaudiologia com foco em Comunicação Alternativa e Aumentativa (CAA), terapia ocupacional e neurologia para o controle das crises convulsivas com medicações adequadas.
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Fonte: Revista Caras
